В останній день лютого (28 лютого) у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань. На сьогодні є безліч різних діагнозів та хвороб, про які люди знають та говорять. Однак є й ті, які зустрічаються вкрай рідко. Такі діагнози мають різні складні назви, але поєднує їх одне – рідкісність. Метою цього дня є привернення уваги суспільства до проблем людей з рідкісними захворюваннями.

Підтримка орфанних пацієнтів, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, а саме хворих дітей на фенілкетонурію, хворобу Крона, гіпофізарний нанізм, бульозний епідермоліз, гіпофосфатемічний рахіт, спінальну м’язову атрофію або помірну гіпергоцістеінемію, які проживають у Сумській міській територіальній громаді здійснюється в рамках програми «Милосердя». Протягом 2019-2025 років дітям з інвалідністю, хворим на рідкісні (орфанні) захворювання, які потребують спеціального дієтичного харчування та постійного прийому медичних препаратів, виплачується щомісячна матеріальна допомога у якості додаткової соціальної гарантії. Зараз – це 19 мешканців громади, які отримують допомогу у розмірі 3796 гривень.

Із 2025 року для таких дітей запроваджено також надання матеріальної допомоги на оплату житлово-комунальних послуг, розмір якої складає 50 відсотків прожиткового мінімуму для дитини відповідного віку в опалювальний період (від 1281,50 гривень до 1598,00 гривень) та 20 відсотків в неопалювальний період (від 512,60 гривень до 639,20 гривень).

Нехай якомога довше наші діти залишаються безтурботними, веселими, радісними. Хочеться побажати, щоб кожна дитина була здорова та оточена турботою батьків, а небо над головою завжди було мирним.